Sunday, March 10, 2013

How it Started & More

Greetings, Readers,
(Traduction française en bas de la page.)

It occurred to me today after hearing P talking to a friend on the phone, that there are still some folks in my life who don't yet know exactly what happened to me back on January 10th, nor apparently, what's gone on up until now.

This post is just to document all of what's lead up to today and my now being a few months into the heavy treatment which will hopefully, by the end of 6 months, start to put this disease in remission.

On January 10th, I was visiting my new GP after being basically dismissed by my regular one not 48 hours prior with a few prescriptions and maybe 5 minutes total in his "care".

The new GP sent me to Emergency immediately after finding my blood pressure to be 225/100.

I stayed the night in Emergency where they discovered I was in acute renal failure and the next morning I was ambulance'd over to one of Paris' top Nephrology hospitals where, over the next two weeks, I was slowly brought back to quasi-normal while a barrage of tests were done.

These tests and scans also included a kidney biopsy and eventually, it was confirmed that the reason my kidneys are now in Stage 4 Chronic Kidney Disease, (out of 5, that being transplant territory), is because they were attacked by a rare and serious autoimmune condition I have, called Microscopic Polyangiitis, aka MPA, (a rare and deadly form of Vasculitis, which is an inflammation of the body's tiny blood vessels).

Over the years, this condition affected not only my kidneys, but one of my ocular sockets, (swelled up like a marsh mellow for a year and after many scans, tests and many visits to Paris' Rothchild Center, nothing was diagnosed),  sinuses, one ear, many of my joints, causing incredible pain and deterioration in the back, knees, neck and other joints.  Then there were the crippling, unbelievable migraines that happened often and with darned near every full moon.

These migraines were part of the reason for my visiting the new doctor as they had been steadily increasing in both severity and frequency in the time leading up to the night in the ER.

The Stage 4 CKD has caused chronic high blood pressure which requires life-long medications; I'm currently taking 3 different types for that daily.

The MPA treatment I'm right now in the middle of is a mix of as noted, low-dose chemotherapy, (which happens as an out-patient every 3 weeks via I/V in the hospital), daily high-dose prednisone, (which I'm now weaned down from 60mgs/day to 40), and 9 other daily meds--some of which will, I believe, only be taken until the chemo and high-dose Prednisone is a wrap.

I have of course, since returning home from the hospital changed just about everything about my lifestyle, starting with diet.  This first includes eating to offset the effects of high-dose prednisone, (which among many other conditions, such as glaucoma, can easily cause diabetes and also messes greatly with sodium levels in the body), so to keep those side-effects at bay, I eat zero sugar and very low-sodium.

Then there is the Renal Diet I follow which limits greatly many foods with high phosphorus or potassium content.  Sadly, this eliminates most nuts and seeds, legumes, soy products, whole grains, milk products plus a host of different vegetables and fruits and so many other old fav's I once enjoyed. 

I must also control the amount of protein ingestion per day keeping it to less than .6 grams per kilo of body weight max.  This protein is best consumed in the form of fish, as the diet also limits saturated fats, and thusly meat-based protein, (though I do still have organic eggs once or twice a week).  Saturated fats from vegetables even is also to be minimized, making things like coconut and it's products for example, also off the grocery list and dammit.

I basically eat vegetarian now, raw as often as possible and no alcohol either, (but that's on the to-do list, just not until the chemo is over and my immune system has bounced back some, likely in the summer.)

So there it is, just the facts, ma'am, for anyone out there still unclear on my current medical situation and treatment.

Back to it...

+++vibes,

J


& Juan mo' time, (merci, Pascal!), en francais:

Il m'est apparu aujourd'hui, après avoir entendu Pascal parler à un ami au téléphone, qu'il existe encore certaines personnes qui ne savent pas exactement ce qui m'est arrivé depuis le 10/01 dernier...

Ce blog est là juste pour documenter ce qui me met aujourd'hui à mi-chemin d'un traitement lourd qu'on m'a prescrit et qui, nous l'espérons, commencera à mettre ma maladie en rémission
à l'issue des 6 prochains mois.

En résumé, donc:
Je rendais visite à mon nouveau généraliste le 10/1, le précédent m'ayant promptement expédiée, deux jours avant,
après un total de cinq minutes dans son cabinet et une ordonnance pour de la pommade et du paracétamol.

Ce nouveau médecin, (elle), m'a immédiatement envoyé aux urgences, après avoir pris ma tension artérielle...
qui était à 225/100.


C'est donc aux urgences que j'ai passé la nuit, où ils ont découvert que j'étais en phase aiguë d'insuffisance rénale. Le lendemain matin, j'ai été "ambulancée" sur l'un des hôpitaux de Paris spécialisés en néphrologie.

C'est là, au cours des deux semaines suivantes, que j'ai
été lentement ramenée à la quasi-normale, tandis qu'une série d'examens étaient faits.


Ces tests et analyses, incluant également une biopsie des reins, ont confirmé que la raison pour laquelle mes reins étaient/ sont maintenant en stade 4 d'insuffisance rénale chronique (sur 5, où l'on nécessite dialyse et/ou greffe), est qu'ils sont attaqués par une maladie auto-immune rare et sérieuse appelée Poly-Angéite Microscopique, alias PAM (une inflammation des petits vaisseaux sanguins).


Au fil des ans, cette maladie a affecté non seulement attaqué mes reins, mais aussi mes articulations, provoquant des douleurs aiguës dans le dos, les genoux, la nuque, les coudes et finalement, la tête sous la forme de migraines invalidantes.

Ces migraines étaient en partie la raison de ma visite à ce nouveau généraliste,
comme elles étaient en constante augmentation, en gravité et en fréquence pendant la période qui a précédé l'insuffisance rénale.

Le stade 4 provoque de l'hypertension artérielle chronique, qui à son tour nécessite
des médicaments, à vie. J'en prends actuellement de 3 types différents, quotidiennement.

Le traitement pour la "PAM" que je suis en ce moment est un mélange
de faibles doses de chimiothérapie (toutes les 3 semaines, via perfusion à l'hôpital), de fortes doses de Prednisone (dont je suis maintenant descendue de 60mgs par jour à 40), quotidiennement, et de 9 autres médicaments quotidiens - dont certains qui, je crois, ne seront pris que jusqu'à ce que la chimio et la Prednisone à forte dose soient terminés.

J'ai bien sûr, depuis mon retour à la maison changé
tout ce qui concerne mon style de vie, à commencer par l'alimentation. Celle-ci comprend des repas pour compenser les effets des fortes doses de Prednisone (qui peut facilement causer le diabète, et d'autres dégâts car il change le niveau de sodium dans l'organisme),
je mange donc sans sucre et presque sans sodium pour garder ces effets secondaires à distance.

Ensuite, il y a le "régime rénal" que je suis, qui limite grandement les aliments
avec du phosphore ou du potassium.
Ce qui élimine malheureusement la plupart des noix, graines, féculents, produits à base de soja, produits laitiers ainsi qu'une série de différents légumes et fruits, et tant d'autres de mes favoris de naguère.

Je dois également contrôler ma quantité de
protéines quotidienne (moins de 0,8 grammes max/ kg de poids corporel). Il est préférable que ces protéines proviennent de poisson, car ce régime limite également les graisses saturées, et donc les protéines issues de la viande (j'ai quand même droit à qq œufs bio par semaine). Les graisses saturées végétales sont également à réduire au minimum, le lait de coco par exemple est à supprimer de la liste de courses.

Essentiellement, je mange donc végétarien, cru aussi souvent que possible, et naturellement sans
alcool (qui est quand même sur ma liste des choses "à refaire absolument", mais seulement quand la chimio sera terminée et que mon système immunitaire aura "rebondi", probablement on espère cet été.)

Alors voilà, juste les faits, messieurs-dames, pour ceux qui ne seraient pas au courant de
ma situation médicale et de mon traitement actuels.

On y retourne...


+++vibes,

Juanita




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